Mãe relata os benefícios do medicamento e o desenvolvimento expressivo do filho
Mãe relata os benefícios do medicamento e o desenvolvimento expressivo do filho
Fernanda Vasconcelos, mãe de Samuel, de 8 anos, recebeu o diagnóstico de acondroplasia do filho quando estava com 37 semanas de gestação. No entanto, a confirmação definitiva ocorreu apenas aos seis meses de vida. Moradora de São Vicente, litoral sul de São Paulo, Fernanda tem outros dois filhos, um rapaz de 25 anos e uma jovem de 19.
Samuel iniciou o tratamento com Voxzogo, um medicamento de alto custo disponibilizado apenas por decisão judicial, em 25 de novembro de 2022. Nesta entrevista, Fernanda compartilha a evolução do filho após o uso do medicamento.
Annabra - Como foi para você receber o diagnóstico de acondroplasia do Samuel?
Fernanda - Receber o diagnóstico foi como ficar no escuro, pois eu não tinha informação sobre o assunto. Acreditava que para ter um filho com nanismo seria necessário haver casos na família. Na minha cidade, os médicos ainda são pouco informados sobre essa condição. Acabei abordando um casal com acondroplasia na rua, quando Samuel tinha quatro meses, e perguntei sobre o tratamento, os especialistas e os primeiros passos que deveria tomar. Eles me deram as informações que eu precisava, e a partir dali fui atrás do que era necessário para cuidar dele.
Annabra - Como foi o processo judicial para conseguir o fornecimento do Voxzogo? Quanto tempo demorou?
Fernanda - O primeiro passo foi passar com o Dr. Juan, no Instituto Fernandes Figueira, no Rio de Janeiro, em 1º de julho de 2022. Depois, reuni todos os laudos e relatórios médicos, junto com a prescrição do Voxzogo, e entrei com o pedido na Defensoria Pública da União, em 10 de julho. Contudo, no dia 16 de julho, o juiz indeferiu o pedido, solicitando um laudo de um endocrinologista que comprovasse que o hormônio do crescimento não tem efeito para crianças com acondroplasia. Obtive esse documento em 25 de julho e o enviei à Defensoria. No dia seguinte, 26 de julho, saiu a liminar favorável ao fornecimento do medicamento para o Samuel.
Annabra - Depois de dois anos de uso do Voxzogo, como está Samuel?
Fernanda - Embora tenha conseguido a liminar em julho, a medicação chegou apenas em novembro. Com seis meses de tratamento, percebi melhoras na respiração e menos dores na coluna. Agora, após dois anos e três meses de uso, houve avanços significativos: ele tem menos apneia do sono, dorme melhor, suas dores na coluna reduziram em 95%, incluindo hiperlordose, cifose e escoliose, e também não reclama mais de dores no joelho. As otites de repetição diminuíram e, há um ano, ele não precisa mais tomar Predsim ou antibóticos para tratar essas infecções. O mais importante é sua independência: agora ele consegue ir ao banheiro sozinho, fazer sua higiene, abrir e fechar portas e usar o lavatório sem ajuda. Também houve melhora na coordenação motora fina, permitindo que ele segure lápis e caneta com mais facilidade.
Annabra - Na sua opinião, o que representa o Voxzogo na vida do Samuel?
Fernanda - Lutei pelo Voxzogo para garantir qualidade de vida ao Samuel. Para ele, o medicamento não significa apenas crescimento, mas principalmente mais independência e bem-estar, especialmente pensando em sua vida adulta.
Comentarios