No palco e fora dele: Samuel tem nanismo, e encontrou no teatro pertencimento e autonomia

Em São Vicente (SP), ele encontrou no teatro um espaço de pertencimento, desenvolvimento e protagonismo após o diagnóstico de acondroplasia — mostrando que inclusão também passa pelo acesso à cultura, à saúde e ao direito de ocupar todos os espaços.

O teatro cria espaços de convivência entre pessoas de diferentes origens, corpos, identidades e habilidades. Favorece o sentimento de pertencimento, reduz a exclusão e o isolamento social e contribui para o reconhecimento da pessoa com nanismo como sujeito de direitos, não como exceção ou objeto de curiosidade.

Moradora de São Vicente, no litoral sul de São Paulo, Fernanda Vasconcelos é mãe solo de três filhos: Alexandre, de 26 anos, Heloísa, de 20, e Samuel, de 9 anos, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Foi no teatro que Samuel encontrou o acolhimento que precisava.

O interesse pelo teatro surgiu de forma inesperada. “Ele foi convidado a participar da Encenação da Fundação da Vila de São Vicente, considerada o maior teatro em areia de praia do mundo. Teve um papel de destaque, pois a proposta do autor era promover a inclusão de pessoas com deficiência, permitindo que levassem ao público a mensagem de que todos podem ocupar esses espaços”, disse

Fernanda relata que Samuel interpretou a flor de manacá em sua primeira aparição na peça. “Depois, ele retornava no final como indígena, representando os povos originários. Desempenhou seu papel com segurança e não demonstrou qualquer receio em se apresentar para um público tão grande. Para nossa surpresa, foi convidado a participar novamente na próxima edição.”

Realizada entre os dias 19 e 22 de janeiro, a Encenação da Fundação da Vila de São Vicente é uma das maiores representações culturais a céu aberto do Brasil. O espetáculo reconta, por meio de teatro, música e dança, a chegada de Martim Afonso de Souza e a fundação da primeira cidade do país, em 1532. Com cerca de uma hora de duração, a peça utiliza uma arena montada na Praia do Gonzaguinha para transportar o público ao século XVI, revivendo os desafios, tradições e encontros culturais que marcaram a criação da vila.

A oportunidade despertou em Samuel, não somente o amor pelo teatro, mas o orgulho de ser quem é, e o desejo de investir cada vez mais na carreira artística.

Diagnóstico – A história de Samuel começa com a surpresa do diagnóstico, o que se torna uma narrativa recorrente em famílias de pessoas com nanismo.

Fernanda conta que sua gestação foi tranquila até a 37ª semana. “Quando fiz o último ultrassom antes do parto, apareceu uma alteração indicando que ele não estava se desenvolvendo adequadamente no útero. Os médicos disseram que poderia ser osteogênese imperfeita ou acondroplasia, mas que só seria possível confirmar após o nascimento”, disse.

Com o nascimento de Samuel, o diagnóstico de acondroplasia foi confirmado. “A família ficou assustada por não entender nada sobre o assunto e eu, como mãe, fui em busca de informações. Um dia, com ele no colo, parei um casal com nanismo na rua e perguntei qual caminho deveria seguir. Eles me indicaram os especialistas que eu precisava procurar e, assim, com apenas 15 dias de vida, comecei a busca pelo tratamento para o Samuel”. O relato demonstra o quanto o apoio e acolhimento de outras famílias é importante.

Há mais de três anos, Samuel faz uso do medicamento vosoritida (Voxzogo). Segundo Fernanda, o dia a dia do menino melhorou significativamente. “Hoje ele já consegue realizar sua higiene sozinho, não apresenta mais dores nas pernas nem na coluna, o sono melhorou, consegue caminhar por mais tempo sem desconforto e está há quase dois anos sem precisar de antibióticos ou apresentar otites de repetição”, explicou

Fernanda conta que sua terceira gestação foi tranquila até a 37ª semana. “Quando fiz o último ultrassom antes do parto, apareceu uma alteração indicando que ele não estava se desenvolvendo adequadamente no útero. Os médicos disseram que poderia ser osteogênese imperfeita ou acondroplasia, mas que só seria possível confirmar após o nascimento”, disse.

Com o nascimento de Samuel, o diagnóstico de acondroplasia foi confirmado. “A família ficou assustada por não entender nada sobre o assunto e eu, como mãe, fui em busca de informações. Um dia, com ele no colo, parei um casal com nanismo na rua e perguntei qual caminho deveria seguir. Eles me indicaram os especialistas que eu precisava procurar e, assim, com apenas 15 dias de vida, comecei a busca pelo tratamento para o Samuel.”

Há mais de três anos, Samuel faz uso do medicamento vosoritida (Voxzogo). Segundo Fernanda, o dia a dia dele melhorou significativamente. “Hoje ele já consegue realizar sua higiene sozinho, não apresenta mais dores nas pernas nem na coluna, o sono melhorou, consegue caminhar por mais tempo sem desconforto e está há quase dois anos sem precisar de antibióticos ou apresentar otites de repetição.”

Histórias como a de Samuel evidenciam que o impacto da acondroplasia vai muito além da estatura. O acesso ao tratamento adequado está diretamente relacionado à autonomia, à saúde, à participação social e à dignidade de cada criança com o diagnóstico. Por isso, a Associação Nanismo Brasil (Annabra) segue empenhada na luta pela ampliação do acesso à medicação para todas as crianças com acondroplasia, compreendendo que garantir esse direito é também possibilitar que elas ocupem, com menos dor e mais qualidade de vida, todos os espaços que lhes pertencem — da escola ao palco.