Ana Cristina Rocha: A força da mãe e ativista na luta por direitos e inclusão de pessoas com nanismo

Moradora de Cariacica, no Espírito Santo, Ana Cristina Rocha é exemplo de coragem, amor e ativismo. Mãe da Rayssa Rocha, adolescente com acondroplasia que nasceu e foi abandonada no hospital, ela transformou a dor em ação. Criou a Associação Capixaba de Nanismo e veio somar forças com a ANNABRA – Associação Nanismo Brasil.

A bailarina Ana Cristina Rocha, moradora de Cariacica, no Espírito Santo, é mãe da Rayssa Rocha, uma adolescente de 17 anos, que nasceu com acondroplasia e foi deixada pelos pais no hospital por ter a deficiência. Ana Cristina conta que conheceu Rayssa quando passava por um momento muito delicado da sua vida e o laço criado entre elas se tornou muito forte.

Hoje Ana Cristina é presidente da Associação Capixaba de Nanismo e delegada da Annabra, no Espírito Santo, e conta a sua história com a Rayssa e o trabalho que desenvolve para levar conhecimento às famílias e pessoas com nanismo.  

“A Rayssa nasceu com acondroplasia, com 51 centímetros de parto cesárea. Os pais disseram que iam abandoná-la no hospital porque “ela não ia crescer”. Eu conheci a história da Rayssa porque nessa mesma época eu estava fazendo exames nesse hospital e fui diagnosticada com câncer uterino. Quando fiquei sabendo da Rayssa pensei: como podiam abandonar uma criança por um problema que tem tratamento? Era 2006 quando isso aconteceu, eu decidi começar o meu tratamento contra o câncer e buscar tratamento para Rayssa por causa da acondroplasia e eu decidi adotar a Rayssa. No dia da sentença de adoção, o juiz fez questão de ressaltar que os genitores consideraram a minha menina uma “aberração””, emociona-se.  

"Eu conheci a história da Rayssa porque nessa mesma época eu estava fazendo exames nesse hospital e fui diagnosticada com câncer uterino. Quando fiquei sabendo da Rayssa pensei: como podiam abandonar uma criança por um problema que tem tratamento?"

Ela conta que a família fez todo o acompanhamento de Rayssa, no Hospital Infantil de Cariacica, pelo SUS (Sistema Único de Saúde), e que nunca teve complicações comuns da acondroplasia, como a otite. Rayssa aos nove anos fez a cirurgia de alongamento ósseo,  também pela rede pública e vários procedimentos no IFF - Instituto Fernandes Figueira, no Rio de Janeiro.

Hoje a Raissa está com 17 anos, cursa o último ano do Ensino Médio, é paratleta, ganhou mais de 40 medalhas no atletismo e compete representando o Estado do Espírito Santo.  

“A minha família é de matriz africana, inclusive eu já morei na África. Nós sempre tivemos essa missão de nos doarmos para o próximo. Por isso, sempre fomos referência em nossa comunidade. Quando nos mudamos para o Vale dos Reis, um bairro mais afastado de Cariacica, eu descobri que lá tinham outras crianças com nanismo. Então, eu pensei: é preciso tratar essas crianças. Primeiro, nós montamos um bazar de roupas usadas para fazer um fundo para que as crianças pudessem fazer exames e terem conhecimento sobre essa deficiência. Daí vimos a necessidade de montar uma associação, que recebeu o nome de Associação Capixaba de Nanismo, para dar orientação sobre a deficiência porque a maioria das famílias ainda tem muita dificuldade em entender a deficiência dos seus filhos e os seus direitos. O indivíduo com nanismo já adulto tem muita resistência, seja por vergonha ou por falta de apoio da família. E nós conseguimos mostrar quais são seus direitos, como o BPC - Benefício de Prestação Continuada e obter mais qualidade de vida”, relata.

Apoio às famílias – No trabalho de apoio às famílias, Ana Cristina conta que uma das conquistas foi auxiliar os pais a conseguirem o diagnóstico das crianças. 

“Quando encontramos dificuldade na rede pública, tentamos o encaminhamento no eixo São Paulo – Rio de Janeiro – Espírito Santo. A informação é o nosso carro chefe, esse é o nosso trabalho. Inclusive quando uma criança recebe um diagnóstico de nanismo aqui em Cariacica, os médicos já passam o nosso contato para que os pais possam ter informação e formação sobre essa deficiência e que caminhos eles têm que seguir”, afirma.

"No dia da sentença de adoção, o juiz fez questão de ressaltar que os genitores consideraram a minha menina uma “aberração”".

Ana conta que a luta pelas pessoas com nanismo não para. No Espírito Santo, o grupo conquistou a Lei 25 de outubro, que dá visibilidade para as pessoas com nanismo e combate o capacitismo. “O que eu falo aqui na associação é que a inclusão não é para o indivíduo com deficiência, mas para nós que não temos deficiência e precisamos praticar a inclusão”, disse.

Quanto ao espaço social que precisa ser alcançado pelas pessoas com deficiência, ela é enfática: As pessoas com deficiência podem ocupar os cargos que quisere. “Eu conheço pessoas com nanismo que ocupam altos cargos como PCD, como agentes de viagens e advogados, com salários altíssimos. Nós temos que mostrar para a sociedade que ter nanismo não significa ter déficit cognitivo e que essas pessoas estão aptas para o mercado de trabalho”, afirma.

A esperança de Ana Cristina é que em breve a sociedade trate as pessoas com nanismo como “iguais” é que tratassem eles como iguais. “É preciso lembrar que para eles, as coisas não estão na altura dos olhos como para os outros jovens e isso pode dificultar o dia a dia. É preciso respeitar, principalmente, os jovens e adolescentes porque eles estão em um período em que ficam muito fragilizados, não entendem se são crianças ou adultos. E não são inseridos na comunidade, não recebem convites para sair, para praticar esportes”, explica. 

Pra ela, outros espaços e áreas sociais precisam incluir a pessoa com nanismo, como a indústria da moda e de calçados, que não se preocupa com esse público. “Esses jovens só tem as opções de roupas e calçados infantis, e eles merecem ser visto, antes de tudo, como pessoas que são”, conclui.

Ana Cristina trabalha junto à ANNABRA desde 2016 a partir de um congresso sobre nanismo no Rio de Janeiro. No intuito de conhecer tudo sobre a deficiência, viajou com a mãe e Rayssa, quando conheceu a presidente da Associação, Kenia Rio, com que soma forças em busca de políticas públicas para a pessoa com nanismo.