Uma nova era no cuidado com displasias: Equipes multidisciplinares transformam o cuidado com displasias esqueléticas

Entre os profissionais de linha de frente dessa nova abordagem está a Dra. Virginia Fano, referência internacional em crescimento e desenvolvimento, que defende a importância da atuação integrada para oferecer tratamentos mais humanizados e eficazes.

No complexo campo da saúde, o trabalho em equipe se revela não apenas como uma estratégia, mas muitas vezes como uma necessidade. A diversidade de conhecimentos e habilidades necessários para prover cuidado de saúde de qualidade é tão vasta que nem sempre pode ser inteiramente abarcada por um único profissional. É aqui que entra a relevância da equipe multidisciplinar.

As equipes multidisciplinares promovem a integração e a colaboração entre diferentes áreas e profissionais. Assim, favorecem a formulação de um plano de cuidados mais adequado e individualizado aos pacientes.

Dra. Virginia Fano é uma renomada pediatra especializada em crescimento e desenvolvimento, com ampla experiência em displasias esqueléticas. Ela atua no Departamento de Crescimento e Desenvolvimento do Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, em Buenos Aires, Argentina, desde 1988, tendo se tornado chefe deste departamento em 2011. Ao longo de mais de 30 anos, a Dra. Fano aprimorou as práticas clínicas, a pesquisa e a educação nesta área. Seu compromisso com o atendimento multidisciplinar e centrado no paciente tem sido amplamente reconhecido, o que lhe rendeu o Prêmio Professor Pierre Maroteaux por suas contribuições significativas ao estudo das displasias esqueléticas. O trabalho contínuo da Dra. Fano não apenas destaca sua expertise médica, mas também destaca sua dedicação em melhorar a qualidade de vida de crianças com distúrbios raros do crescimento.

Ela esteve conosco no Congresso Euroamérica sobre Displasias Esqueléticas, que aconteceu entre os dias 18 a 20 de julho, no Rio de Janeiro. Dra. Virgínia Fano abordou suas experiências e trabalho com as displasias ósseas.

Annabra - Como a senhora define as displasias ósseas, quais as mais comuns?

Dra, Virginia - Las Displasias óseas son enfermedades genéticamente determinadas, que produce una alteración en el cartílago y el hueso a lo largo de la vida. Las más frecuentes que causan baja estatura son la Acondroplasia, y la osteogénesis imperfecta que causa fragilidad óssea.

Annabra - Existem estudos sobre a incidência dessas condições no no mundo? 

Dra. Virgínia - esta es una buena pregunta si te puede responder la doctora Denisse Cavalcanti, que está involucrada en estudios de incidencia en latinoamérica/en la Argentina un estudio realizado reciente muestra que la Acondroplasia tiene un incidencia de uno en 20,000 recién nacidos vivos igual que lo reportado en el resto del mundo.

Annabra - Por que é importante identificar a displasia logo nos primeiros meses de vida?

Dra. Virgínia - El reconocimiento de una condición esquelética tempranamente, ya sea durante el embarazo o después del nacimiento permite organizar los cuidados en relación a cada condición. Por ejemplo en la Acondroplasia planificar el control madurativo, neurológico, y respiratorio. Son bebés sanos pero necesitan de un cuidado específico como ya tenemos experiencia en En los centros de Argentina y de Brasil. Con el doctor Llerenas hemos participado de la escritura del consenso internacional en el año 20 22 para organizar el cuidado de los niños y niñas y los adolescentes con Acondroplasia

Annabra -  Como o diagnóstico precoce pode evitar complicações e facilitar o planejamento do tratamento?

Dra. Virgínia - El diagnóstico temprano oportuno permite organizar el seguimiento y los tratamientos, pero mejor aún evita que las familias estén buscando soluciones sin un diagnóstico de certeza

Annabra -  Por que é importante realizar exames de imagem, avaliação clínica e acompanhamento genético?

Dra. Virgínia - Las Displasias esqueléticas se manifiestan con distintos signos clínicos y radiológicos. Es necesario evaluar la progresión de las alteraciones de los huesos, ya sea por incurvación como la presencia de Escoliosis o de formación de los miembros inferiores conocida como Génu varo o valgo

Annabra - Por que o tratamento deve ser feito com uma equipe multidisciplinar? Quem médicos devem fazer parte dessa equipe ?

Dra. Virgínia - Justo mi tema. Las enfermedades raras presentan distintos desafíos a lo largo de la vida y la mirada interdisciplinaria permiten  y mejorar las practicas. Es importante una mirada integral desde el médico clínico los traumatólogos el Genetista los Kinesiologo los trabajadores sociales e integrar en el centro del equipo interdisciplinario la mirada del paciente y la comunidad. Es un equipo Que debe permitir el cambio las modificaciones de acuerdo a los nuevos conocimientos y a los cambios de la sociedad

Annabra -  Quais os tipos de tratamentos e cirurgias que podem ser realizados, sempre considerando a individualidade de cada paciente?

Dra. Virgínia - Se ha avanzado mucho en los tratamientos ortopédicos desde cirugía mínimamente invasiva haz como el crecimiento guiado para evitar y corregir los defectos de ejes. En esta pregunta tenés dentro de los palestra antes cirujanos ortopédicos

Annabra -   Como a fisioterapia e o acompanhamento regular contribuem para o desenvolvimento motor, postura e autoestima ?

Dra. Virgínia - la actividad física es fundamental desde temprana edad. El tratamiento fisioterapia permite mejorar las posturas y acompañar el desarrollo en los distintos momentos de la vida. La participación deportiva permite mejorar la inclusión de las personas con enfermedades esqueléticas

Annabra - Quais os Impactos físicos, emocionais e sociais enfrentados por quem tem displasias?

Dra. Virgínia - El impacto de la enfermedad esquelética y diverso y depende de cada familia y el entorno social. Hay familias que la llegada de un niño diferente es una oportunidad y estos niños crecen y se desarrollan plenamente. El desafío es la sociedad la escuela que debe estar abierta y dar oportunidad a la diversidad del ser humano.