Na Annabra desde o início de sua história, ela acredita que o trabalho articulado pode transformar desafios em oportunidades de crescimento e inclusão
Em um país onde ainda é desafiadora a busca por olhares e políticas públicas para a pessoa com nanismo, a Associação Nanismo Brasil – Annabra se destaca ao articular uma rede de delegados espalhados por todo o território nacional. Esses profissionais desempenham um papel essencial no acolhimento e na orientação de famílias que se deparam com o diagnóstico da doença rara. Através de uma escuta ativa e de uma fala acolhedora, os delegados da Annabra ajudam a transformar a descoberta do diagnóstico em um caminho de empoderamento e conhecimento, proporcionando às crianças e seus familiares o acesso aos seus direitos e à dignidade que merecem.
A história que vamos conhecer hoje é da Rafaela Toledo, delegada no Rio de Janeiro. Pedagoga e mãe do Davi Ribeiro dos Santos, de 11 anos, que tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Ele chegou à Annabra em 2013, bem no início, quando a associação ainda era a ANAERJ – Associação de Nanismo do Rio de Janeiro. Ela conta como compreende a ação da Annabra e a importância do papel dos delegados em cada região do país.
Qual é a missão da Annabra e como o trabalho de delegados como Rafaela Toledo contribui para essa missão?
Rafaela: A missão é clara: acolher as famílias recém-diagnosticadas, esclarecer dúvidas gerais sobre nanismo e oferecer uma escuta ativa e uma fala acolhedora. Nós auxiliamos na orientação dos pais e responsáveis, buscando criar um ambiente seguro onde cada família se sinta apoiada desde os primeiros momentos do diagnóstico. Esse trabalho não só esclarece questões de saúde, direitos e aspectos emocionais, mas também multiplica o conhecimento sobre as possibilidades de viver com nanismo de forma plena e digna.
Como você acredita que seu trabalho auxilia na promoção do conhecimento?
Rafaela: Estou à frente de diversas iniciativas importantes, como auxílio na organização de eventos de confraternização, divulgação do nanismo em espaços públicos, articulação e envolvimento das famílias em atividades, como no Aterro do Flamengo e no Maracanã, além de participar ativamente dos congressos e simpósios promovidos pela Annabra. Essas ações são fundamentais para ampliar a conscientização sobre a condição, alcançando tanto crianças quanto adultos e mostrando que, por meio da informação e do suporte adequado, é possível transformar desafios em oportunidades de crescimento e inclusão.
Há alguma história que marcou a trajetória de Rafaela e ilustra a importância desse trabalho?
Rafaela: Sim. Recordo-me com emoção uma história que me marcou profundamente: as palavras de um jovem, que certa vez contou: “Todos os dias eu pergunto para Deus: por que eu tenho nanismo? Fico imaginando como seria a minha vida se eu não tivesse essa condição. Mas, ao mesmo tempo, penso que se eu não tivesse, talvez não conhecesse tantas pessoas queridas, como a Tia Kenia e meus amigos. E aí, eu perguntei: ‘Você gosta deles?’ E ele respondeu: ‘Gosto, porque me sinto empoderado. Estou presente na comunidade há 11 anos e sei que não estou sozinho no mundo. Sei dos meus direitos e de que posso ser o que quiser.’” Essa fala ressalta a importância de oferecer às crianças a segurança de saber que, apesar dos preconceitos, elas têm o direito à dignidade e podem se defender e conquistar seu espaço.
Por que o trabalho do delegado é tão relevante para a comunidade?
Rafaela: O trabalho do delegado é crucial porque oferece suporte integral às famílias que estão iniciando o processo de descoberta do diagnóstico. Esse suporte vai além do simples repasse de informações; envolve acolhimento, promoção de um ambiente de empatia e multiplicação do conhecimento sobre saúde, direitos e questões emocionais. Esse trabalho fortalece a comunidade, garantindo que cada criança com nanismo saiba que é digna de respeito, pode sonhar alto e tem o direito de se proteger contra o preconceito.
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