Esperança e Desafios: Silvana Santos conta a evolução da filha Lívia com o uso do medicamento

A artesã Silvana Paulo dos Santos é mãe de Lívia Helena, de 9 anos, que nasceu com acondroplasia. Ela mora em Joinville (SC) e tem outra filha de 22 anos, que não possui a deficiência. Lívia nasceu em 21 de janeiro de 2016, e Silvana recebeu o diagnóstico no dia do parto.

Lívia começou a usar o Voxzogo aos 7 anos, em 2023, e Silvana já observou muitas mudanças positivas. Nessa conversa, ela compartilha suas impressões sobre o tratamento, que, atualmente, só chega até as crianças com nanismo por meio de decisões judiciais.

Annabra - Como foi adaptar-se às necessidades da Lívia?

Silvana - No começo, tudo é novo e assustador. A gente fica perdida. Mas, depois que encontrei várias mães de crianças com acondroplasia pelas redes sociais, tudo ficou mais fácil. Os médicos da minha cidade não me deram orientações sobre como agir nem que exames realizar. Com a ajuda de outras mães, fui adquirindo conhecimento e repassando isso para os médicos. A Lívia foi um bebê muito saudável; a dúvida era realmente sobre que tipo de acompanhamento ela precisava devido ao nanismo.

Annabra - Como foi o processo para conseguir o Voxzogo? Quanto tempo demorou?

Silvana - Começamos a procurar advogado logo que a primeira tutela de urgência foi concedida para o Voxzogo. Conseguimos uma advogada do Mato Grosso do Sul, Anaísa Banhara, que fez o processo pro bono (de graça). A liminar demorou cinco meses para sair, e a chegada do medicamento levou mais quatro meses. A sentença definitiva de que a Lívia precisava do medicamento saiu quatro meses após a liminar.

Annabra - Que melhorias você notou na Lívia com o uso do medicamento?

Silvana - A principal mudança que percebi foi em relação à força muscular. Ela ficou com muito mais resistência, até para andar longas distâncias. No início, a Lívia andava pouco e já se cansava, querendo colo. Com dois meses de uso do Voxzogo, já percebi essa mudança. Depois, ela ganhou centímetros de altura.

Lívia nasceu com estenose de forame magno (estreitamento das aberturas entre os ossos da coluna vertebral). Não chegava a ter compressão, mas precisava de acompanhamento. Após um ano e meio de uso do Voxzogo, ela fez uma nova ressonância, e a estenose desapareceu.

A parte dentária também melhorou; ela tinha mordida cruzada, e com o medicamento isso não existe mais. Ela está trocando os dentes, que estão nascendo corretamente, pois o maxilar deve ter crescido.

Annabra - O que representa o Voxzogo no desenvolvimento da Lívia?

Silvana - O Voxzogo é um medicamento que nos traz esperança. E, apesar de a Lívia ter começado a usar o medicamento tarde, com 7 anos (ele é liberado para bebês a partir de 6 meses), eu sei que ela não vai atingir uma altura acima de 1,5 m, mas com o uso do medicamento, espero que ela alcance uma altura funcional para que consiga realizar suas atividades sem depender tanto da ajuda dos outros. É um conjunto de benefícios que se juntam em relação ao Voxzogo e que se torna muito significativo para nós.