CONITEC e decisão desfavorável: seguimos juntos para consulta pública

Na tarde do dia 10 de fevereiro, aconteceu a primeira reunião de avaliação da incorporação do Voxzogo (vosoritida) no SUS para crianças com acondroplasia — e o parecer técnico inicial foi desfavorável.

Recebemos essa notícia com o coração apertado. Não é fácil. Cada etapa desse processo carrega o peso da esperança de centenas de famílias que acompanham, diariamente, os desafios clínicos da acondroplasia: dores crônicas, compressões, cirurgias, limitações funcionais que vão muito além da estatura.

Mas é fundamental dizer com clareza: essa foi apenas uma fase do processo. Não é o fim.

Após o Carnaval, será aberta a consulta pública, etapa essencial em que médicos, especialistas, associações, familiares e pacientes poderão se manifestar formalmente, apresentar evidências, relatos clínicos e reforçar a importância do acesso ao tratamento.

E é aqui que a nossa mobilização ganha ainda mais força.

Vamos organizar a comunidade médicos geneticistas, ortopedistas, especialistas! Vamos convocar famílias, pacientes, pesquisadores e apoiadores. Vamos apresentar dados, estudos e, sobretudo, histórias reais!

Nossa luta é técnica, é ética, é humana.

Caminhando juntos, a Frente Parlamentar seguirá atuando para dialogar com o Ministério da Saúde e trabalhar pela revisão dessa decisão. O diálogo institucional continuará — com responsabilidade, com embasamento científico e com a legitimidade de quem vive essa realidade todos os dias.

Já enfrentamos muitos “não” ao longo da história. E cada “não” nos ensinou a nos organizar melhor.

Seguimos firmes, juntos por acesso, por dignidade e pelo direito das nossas crianças a uma melhor qualidade de vida.

Porque não são apenas alguns centímetros: é saúde, é futuro, é dignidade!