Bronquiolite e Nanismo: Pediatra e mãe atípica fala sobre os cuidados com a doença e os desafios cotidianos de quem precisou adaptar-se ao cuidado com o filho

Ela explica que hipotonia, tórax mais estreito e obstrução de vias aéreas superiores pela anatomia dos ossos da face trazem complicações específicas para crianças com nanismo

A bronquiolite é uma infecção respiratória comum, especialmente em bebês e crianças pequenas, que tende a ser mais frequente durante os meses de outono e inverno. Segundo dados da Infogripe, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), até julho de 2024, foram contabilizados mais de 22 mil casos de bronquiolite em crianças de até dois anos, com quase 200 mortes confirmadas.

A pediatra Daniela Sarmet, que mora no Rio de Janeiro, é mãe do Leonardo Sarmet Moreira Medeiros, que tem 2 anos e 7 meses e nasceu com hipocondroplasia. Ela trabalha no Hospital Rios Dor na emergência e atende em consultório particular. Desde o ano passado, tem se dedicado a apresentação de aulas sobre nanismo para residentes de pediatria. 

Nessa entrevista, ela aborda os cuidados com a bronquiolite, principalmente em crianças com nanismo, e os desafios de ser uma mãe atípica mesmo sendo pediatra.

Annabra - O que é a bronquiolite?

Dra. Daniela - Bronquiolite é uma doença respiratória caracterizada pela inflamação dos bronquíolos, que são ramificações dos brônquios. Ela afeta principalmente crianças menores de 2 anos com maior sazonalidade no outono e inverno. Os principais sintomas são tosse, coriza, febre geralmente baixa e vômitos após tosse. Em casos mais graves os pacientes podem evoluir com respiração mais rápida, dificuldade para mamar ou comer, chiado no peito e esforço para respirar. 

"As condições específicas das crianças com nanismo podem fazer com que o paciente tenha um quadro respiratório mais grave, com mais secreção, piora da ventilação e também um quadro mais arrastado que o comum. Além disso, também ficam mais suscetíveis a complicações bacterianas da doença como as otites, sinusites e pneumonias", explica. 

Annabra - Como a doença evolui normalmente em crianças sem comorbidades?

Dra. Daniela - Geralmente ela se inicia com sintomas de resfriado que podem ou não estar acompanhados de febre. Após cerca de 3 dias, a criança pode apresentar um padrão de tosse mais intenso e dificuldade para respirar. Em casos menos graves a melhora gradual da doença começa a acontecer a partir de 5 a 7 dias. Em outras situações, o paciente pode vir a apresentar um pico de piora dos sintomas próximo ao quinto dia e precisar de hospitalização para receber oxigênio e realizar fisioterapia respiratória. 

Annabra - A bronquiolite tende a ser mais grave em crianças com nanismo? 

Dra. Daniela - Sim. Muitos pacientes com nanismo também sofrem com a hipotonia, tórax mais estreito com menor expansibilidade e obstrução de vias aéreas superiores pela anatomia dos ossos da face. Estas complicações podem fazer com que o paciente tenha um quadro respiratório mais grave, com mais secreção, piora da ventilação e também um quadro mais arrastado que o comum. Além disso, também ficam mais suscetíveis a complicações bacterianas da doença como as otites, sinusites e pneumonias. 

Annabra - Como deve ser a abordagem médica em casos de bronquiolite nas crianças com nanismo?

Dra. Daniela - Em primeiro lugar é importante que o responsável da criança tenha algum profissional de saúde acompanhando as fases da doença do paciente para saber intervir no momento certo. A ausculta respiratória, medida da saturação de oxigênio e reconhecimento de sinais de esforço respiratório são fundamentais no diagnóstico e planejamento do tratamento. Muitos casos podem ser resolvidos com fisioterapia respiratória até em domicílio e uso de broncodilatadores em spray. Outros podem precisar ser encaminhados a emergência para oxigenoterapia e internação hospitalar. 

Annabra - Nesse período de outono / inverno existe um risco maior de contágio? 

Dra. Daniela - Existe sim. Esses meses geralmente o ar é mais seco e frio. Isso além de piorar alguns processos alérgicos também torna as nossas vias aéreas mais secas e suscetíveis a infecções. Pacientes com quadros alérgicos estão constantemente manipulando o nariz, espirrando e contaminam maior quantidade de pessoas ao seu redor. Além disso, nessa época também é mais comum que todos permaneçam em ambientes mais fechados e os vírus se espalham com maior facilidade. 

Annabra - Cuidados em casa e no ambiente escolar: o que os pais e cuidadores devem observar?

Dra. Daniela - Estar com o cartão vacinal em dia é uma ótima maneira de se prevenir. Vacinas salvam vidas. Além disso, manter hábitos de higiene nasal com lavagem, brincadeiras ao ar livre, boa alimentação/ ingesta hídrica e boa noite de sono são fundamentais para manter o organismo mais resistente e preparado para infecções. 

Outro detalhe importante é a orientação de não levar o seu filho com febre e sintomas gripais para o ambiente escolar. Não só para evitar a transmissão para outras crianças mas também para que ele não seja infectado por novos vírus enquanto seu organismo já está combatendo uma infecção. 

Médica explica que muitos casos podem ser resolvidos com fisioterapia respiratória até em domicílio e uso de broncodilatadores em spray. Outros podem precisar ser encaminhados a emergência para oxigenoterapia e internação hospitalar. 

Annabra - Você é pediatra e mãe de uma criança com hipocondroplasia. Como foi para você receber o diagnóstico do Léo?

Dra. Daniela - Mesmo sendo pediatra, o diagnóstico de hipocondroplasia também era totalmente desconhecido por mim e pela grande maioria dos meus colegas. Acho que como a maioria das mães a minha primeira reação foi colocar aquele diagnóstico no Google e fui bombardeada por mil informações que me causaram muita dor. 

Quando recebi o diagnóstico eu realmente descobri o que era sentir medo de verdade. O meu maior sonho parecia ter se tornado um pesadelo e eu só esperava o momento em que eu fosse acordar para que tudo aquilo chegasse ao fim. Quantas e quantas vezes eu questionei a Deus, a justiça e a todos ao meu redor de porque aquilo estaria acontecendo comigo. 

Mas com o tempo todas as respostas foram chegando até mim… por consultas médicas, por conversas com pessoas amigas e desconhecidas e por amadurecimento. Hoje eu acordei, e vendo como ele é e o que ele representa na minha vida, eu entendo que nada poderia ter sido diferente de como foi. 

Além dele ser o meu maior amor, ele me trouxe um propósito e uma nova maneira de enxergar tudo na vida. 

Annabra - Qual a diferença entre a acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, e a hipocondroplasia?

Dra. Daniela - A diferença consiste basicamente na intensidade das alterações esqueléticas, sendo a hipocondroplasia uma forma menos severa que a acondroplasia. O gene afetado FGFR3 é o mesmo. Até as mutações podem ser as mesmas. Pacientes com acondroplasia e hipocondroplasia  podem ter o mesmo resultado de exame genético. Por isso a importância de avaliação com profissional capacitado para maior esclarecimento diagnóstico. 

Annabra - Quais os tipos de tratamento realizados em crianças com hipocondroplasia? Elas também são candidatas ao Voxzogo ?

Dra. Daniela -  O tratamento pode ser diferente para cada paciente e pode incluir uma abordagem multidisciplinar com fisioterapia motora, fonoaudiólogo, tratamento com hormônio do crescimento e cirurgias de alongamento ósseo. A Anvisa ainda não registrou o Voxzogo para hipocondroplasia. Mas existem estudos internacionais finalizados e em andamento que comprovam seus benefícios da mesma forma que para acondroplasia. 

Annabra - Você acha que, por ser pediatra, ser mãe atípica para você tem menos desafios? 

Dra. Daniela - Certamente ser pediatra me ajudou muito a lidar com as intercorrências clínicas que são um grande desafio da maternidade atípica. Saber reconhecer e agir no tempo certo nos atrasos de desenvolvimento dele fizeram muita diferença sim. 

Mas, a parte mais difícil que são os nossos próprios desafios emocionais, nossas preocupações quanto a inclusão e com as coisas  que dependem de um mundo lá fora são as mesmas.