Ato Histórico - Frente Parlamentar da Valorização e Defesa das Pessoas com Nanismo é lançada em Brasília

Formação da Frente Parlamentar marca avanço institucional inédito para a comunidade do nanismo no Brasil. ANNABRA e Somos Todos Gigantes participaram  juntas no lançamento do projeto e reafirmam união em defesa da saúde, acessibilidade e inclusão.

Brasília viveu, nesta terça-feira, 25, um dos momentos mais emblemáticos da história da luta das pessoas com deficiência no país. Desde as primeiras horas da manhã, representantes de associações, lideranças políticas, famílias e apoiadores se reuniram no Congresso Nacional para uma programação dedicada a debates, escuta ativa e fortalecimento das pautas relacionadas ao nanismo.

O ponto alto da agenda foi o lançamento oficial da Frente Parlamentar Mista de Valorização e Defesa dos Direitos das Pessoas com Nanismo, um marco legislativo que passa a reunir parlamentares de diferentes partidos com o objetivo de propor, acompanhar e fortalecer políticas públicas voltadas à comunidade.

As Frentes Parlamentares são grupos suprapartidários formados por deputados e senadores que se articulam de maneira permanente para defender temas específicos de interesse público. Elas funcionam como espaços institucionais de diálogo, elaboração de projetos de lei, fiscalização de políticas públicas e articulação com a sociedade civil.

No caso da pauta do nanismo, a criação da Frente representa:

• visibilidade nacional inédita a um grupo historicamente silenciado;

• maior força política para propor mudanças legislativas;

• canal direto de diálogo entre famílias, especialistas, associações e o Congresso;

• garantia de continuidade da agenda, independentemente de trocas de governo ou mandatos;

• alinhamento federativo, permitindo que estados e municípios avancem em políticas inclusivas.

• políticas públicas e aplicação efetiva delas, com hospitais especializados em doenças raras com atendimento para a pessoa com nanismo, cirurgias e acompanhamento multidisciplinar, além de reforçar a luta pela distribuição da única medicação para acondroplasia no SUS

Para a comunidade do nanismo, trata-se de uma conquista que amplia a capacidade de incidência política e acelera a luta por direitos básicos nas áreas da saúde, acessibilidade, educação, trabalho e cidadania.

Diversos deputados apoiaram a iniciativa, com agradecimentos especiais ao senador Romário Faria, que historicamente tem dado visibilidade e suporte à causa das pessoas com nanismo.

Debates, relatos e emoção marcaram o dia

A programação começou com uma mesa de debates dedicada aos principais desafios enfrentados pelas pessoas com nanismo, com destaque para questões de saúde, barreiras arquitetônicas, acesso à medicação, qualidade de vida e discriminação.

Durante a Sessão Comemorativa, realizada no plenário, o vice-presidente da Frente, deputado Daniel Trzeciak, ressaltou a importância de a sociedade conhecer a realidade das pessoas com nanismo e ser solidária às famílias.Já o presidente da Frente, deputado Murilo Gouveia, reforçou a urgência de dar visibilidade nacional à causa, enfatizando que políticas públicas só avançam quando o tema passa a fazer parte da agenda política.

A presidente da ANNABRA, Kenia Rio, alertou para os graves desafios de saúde e para as barreiras arquitetônicas que, diariamente, limitam a autonomia de crianças, jovens e adultos com nanismo.A diretora de Políticas Públicas da associação, Vélvit Severo, sintetizou o sentimento geral ao afirmar: “É muito mais do que um ato celebrativo. É conquista social, visibilidade e Lei.”

Em seu discurso, falou da importância de se ter números: apenas por meio deles será possível avançar em visibilidade.

“ O Brasil vive hoje um daqueles raros momentos em que a política se volta ao que realmente importa, ver, ouvir e assumir a responsabilidade pública. Eu represento aqui hoje milhares de famílias brasileiras que convivem com o nanismo e que por muitos anos ficaram fora das prioridades do Estado. E deixo uma reflexão que é urgente e inadiável. Não é possível formularmos política pública para quem não aparece nos dados, sem senso, sem estatísticas e sem diagnóstico nacional. O nanimismo continua invisível. E o invisível não entra no orçamento, não entra nas metas, não entra nos planos de governo. Se queremos transformar a realidade e a vida dessas pessoas, precisamos começar no óbvio. Colocar o unanimismo nas bases oficiais do país, com dados sólidos para orientar investimentos, serviços e decisões. E isso vale especialmente para a área da saúde. Sem números, o Brasil não consegue garantir protocolos de tratamento e medicação, acompanhamento adequado e nenhuma política nacional de cuidado que respeite as especificidades das displasia ósseas”, disse.

A presidente Kenia Rio, enfatizou maior participação e interesse política pela pessoa com deficiência, em especial, da pessoa com nanismo.

“Precisamos de mais “Daniel”,  preciso mais de “Murilo”, mais do “senador Romário”, pessoas que queiram nos ajudar nos apoiar porque desde 2004 o nanismo foi considerado uma deficiência. São mais de 20 anos e o que aconteceu de diferente? Poucos avanços nós tivemos. Depois, o senador Romário, nos abraçou e nos deu o dia do combate ao preconceito. Abriu portas, mas tivemos ainda poucos avanços. Precisamos de legislações, precisamos de leis. Aqui, essa casa, precisamos de mais deputados, como o Daniel, como o Murilo, que nos apoiem. Nós precisamos ser visíveis, a gente tem uma invisibilidade incrível. A sociedade não quer nos ver, elas não se reconhecem como pessoas com deficiência, não reconhecem as nossas dificuldades. Nós temos uma sociedade e que a tem dificuldade de pegar um ônibus porque não tem acesso. Nós estamos uma sociedade que não temos acesso às crianças, às escolas, porque não tem um vaso sanitário ou uma cadeira pra criança sentar. É uma coisa muito triste, sabe? Eu venho com muita tristeza, mas ao mesmo tempo eu fico feliz porque eu acredito que o movimento está se unindo e talvez com mais força agora a gente consiga grandes avanços. Nós estamos com uma medicação que agora é inovadora. Eu sou uma mulher de 60 anos e só você sabe como é que eu tô aqui em pé hoje. Eu tomo remédios fortíssimos para dores porque eu tenho todos os óses, ‘artrose, lordose, cifose’... às vezes eu não consigo levantar. E coisa mais simples do ser humano, acordar, se levantar, tomar um café, de tantas dores que eu sinto. E nós temos uma medicação a qual a gente tem que ficar brigando. Judicializando por ela, porque tem juízes que não entendem que ela é importante”, referiu-se, sobre o medicamento que pode garantir qualidade de vida para a pessoa com nanismo e ter sua distribuição no SUS, mas que hoje, trava uma, luta com o reconhecimento desses elementos para sua incorporação. 

O encontro também teve momentos de sensibilidade, como o relato da influencer Rebecca Costa (@looklittle), referência nacional em acessibilidade, e a apresentação cultural de Mário Netto e sua mãe, Vanny, que emocionaram o plenário e simbolizaram a potência familiar na luta por direitos.

União histórica das associações reforça a força da causa

O lançamento contou com a presença das duas maiores organizações do país dedicadas à pauta do nanismo: a Associação Nanismo Brasil (ANNABRA) e o movimento Somos Todos Gigantes, representado pela presidente Juliana Yamin e seu filho Gabriel, do Instituto Nanismo Brasil.

A presença conjunta das entidades reforça que a união das associações é um passo decisivo para o fortalecimento da luta, ampliando representatividade, legitimidade e capacidade de mobilização social.

Diretores, delegados e famílias de todo o país participaram da mobilização, mostrando que o movimento é nacional, diverso e comprometido com a construção de um futuro mais inclusivo e justo.

Um dia que entra para a história

A criação da Frente Parlamentar marca o início de um novo ciclo de conquistas e articulações para a comunidade do nanismo no Brasil.Um dia que, como afirmaram representantes no plenário, ficará para sempre escrito na memória coletiva como o dia em que a pauta ganhou voz, espaço e futuro.

💚 Não são apenas alguns centímetros. É o tamanho da nossa voz quando falamos juntos.