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Annabra particia da 5ª edição do Achondroplasia Summit Brazil



Foram dias intensos e inspiradores em Natal (RN).


A 5ª edição do Achondroplasia Summit Brazil reuniu endocrinologistas, geneticistas, pesquisadores, profissionais de saúde, famílias e representantes da comunidade da acondroplasia para discutir avanços científicos, desafios e perspectivas para o futuro.


A Annabra esteve presente, representada por sua presidente, Kenia Rio, fortalecendo o compromisso da associação com a defesa dos direitos, da informação qualificada e do acesso ao tratamento para pessoas com acondroplasia.


Um dos momentos mais marcantes do evento foi a participação do pesquisador Ravi Savarirayan, referência mundial nos estudos sobre acondroplasia e um dos principais cientistas envolvidos no desenvolvimento da vosoritida (Voxzogo). Suas contribuições reforçam a importância da ciência na transformação da vida de milhares de famílias ao redor do mundo.


Durante o Summit, a Annabra e a associação Somos Todos Gigantes receberam uma homenagem em reconhecimento ao trabalho realizado em prol das pessoas com acondroplasia, especialmente na mobilização pelo acesso à vosoritida para crianças que podem se beneficiar do tratamento.


A homenagem da Annabra foi recebida por Kenia Rio e simboliza o esforço coletivo de famílias, delegados, voluntários, profissionais parceiros e pessoas com nanismo que, diariamente, constroem uma rede de apoio, acolhimento e luta por direitos.



Também participaram do encontro Mário Neto e sua mãe, Vanny, que hoje representam milhares de crianças em tratamento e de famílias que seguem buscando acesso à medicação e a uma melhor qualidade de vida.


Mais do que um congresso científico, o Achondroplasia Summit Brazil foi um espaço de escuta, aprendizado, troca de experiências e fortalecimento da comunidade.


Seguimos em frente, unidos pela ciência, pela inclusão e pelo direito ao cuidado.


💚 Porque não são apenas alguns centímetros. São vidas, sonhos, histórias e possibilidades.

 
 
 

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