Michelle Sampaio é de Juazeiro do Norte (CE) e mãe da Maria Clara, de 7 anos
A vida da dona de casa Michelle Sampaio, de Juazeiro do Norte (CE), sempre foi cheia de desafios. Ela é bancária, influenciadora, casada com o Tiago e mãe da Maria Clara, de 7 anos, ambos sem nenhuma displasia esquelética. Michelle nasceu com displasia diastrófica e é considerada a primeira mulher a engravidar com essa deficiência.
A displasia diastrófica, também conhecida como nanismo distrófico, é uma doença rara que envolve os ossos, a cartilagem e os tecidos conjuntivos do corpo. Em pessoas com displasia diastrófica, a formação normal do osso é interrompida, resultando em nanismo, bem como danos às articulações. As características incluem baixa estatura e membros encurtados, juntamente com deformidades nas mãos e pés.
Nessa conversa, ela nos conta os desafios que enfrenta no dia a dia. Aproveite e siga a Michelle no Instagram: @michellesampaiobb
Annabra - Você tem displasia diastrófica. Como como é conviver com essa deficiência?
Michelle - Conviver com a displasia diastrófica para mim foi como se eu não tivesse nenhuma deficiência, porque a minha família e meus pais sempre me trataram como uma pessoa normal. Eu podia fazer tudo e conquistar o que eu quisesse. Não sofri bullying na escola, só houve algumas curiosidades quando fui ficando adolescente, mas sempre passei sem traumas nem preconceitos porque sempre fui muito bem resolvida, otimista e com auto estima alta.
Annabra - Seu marido, Tiago, tem estatura de uma pessoa sem a deficiência. Você chegou a ter medo de engravidar?
Michelle – O meu tipo de nanismo é recessivo, então eu não geraria filhos com nanismo. Como não existia no mundo nenhuma mulher com meu tipo de nanismo que engravidou, achei que não poderia engravidar. E fui a primeira mulher do mundo com dsplasia diastrófica a engravidar. Como já sabia que não ia nascer com nanismo, fiquei um pouco apreensiva se iria adiante a gestação. Mas fui acompanhada por uma obstetra que cuida de casos de risco. Minha obstetra achava que eu não chegaria nem ao sexto mês, mas consegui chegar ao oitavo mês. Não senti nada, não houve nenhuma complicação, não senti enjoos nem dor nas costas. Foi bem tranquilo, porém fiz uma dieta regrada para não engordar. A Maria Clara nasceu com 34 semanas, pesando 1 kg e 695 gramas, com 41 cm.
Annabra – Como é a convivência com a sua filha. A baixa estatura chegou a atrapalhar os cuidados com ela?
Michelle – Tenho as minhas limitações, mas consigo cuidar dela adaptando do meu jeito. Também tenho a ajuda do meu esposo e da minha mãe. Amamentei até os 3 meses a Maria Clara. Para dar banho e trocar era meu esposo e minha mãe. Procurei nunca segurar ela nos braços quando eu estava de pé porque tinha medo de cair e derrubar, pois no meu tipo de nanismo o tendão de Aquiles é encurtado e ando nas pontas dos pés. Sempre a segurava quando eu estava sentada. A baixa estatura chegou a atrapalhar os cuidados com ela só na questão de trocar e dar banho.
Annabra - Você é mãe, bancária, influencer. Como concilia todas essas partes da sua vida?
Michelle – É tipo se virar nos 30. Enquanto estou no trabalho, a minha mãe me ajuda ficando com Maria Clara. A noite quando chego, dedico todo meu tempo a Maria Clara com brincadeiras para evitar que ela fique em tela. Não faço nada de atividades domésticas, temos uma mulher que ajuda na faxina semanal, tenho robô aspirador para ir mantendo a limpeza da casa, meu esposo coloca roupa na máquina de lavar e estende. A tarde Maria Clara tem uma orientadora para atividades escolares, então, eu passo a noite brincando com a Maria Clara ou fazendo vídeos para as redes sociais ou ainda levando minha filha para alguma terapia porque ela tem seletividade alimentar por eu ter feito uma dieta muito regrada na gravidez.
Annabra - Ter nanismo alguma vez a impediu de fazer algo?
Michelle - Sempre fiz tudo o que qualquer pessoa normal faz. Fiz faculdade, dirijo, trabalho, namorei, casei, sou mãe. A única coisa que tenho dificuldades é me locomover muito a pé ou andar rápido e algo alto que não alcanço, mas para isso tem escadas ou cadeiras. Vou adaptando móveis, banheiro ou me adaptando do jeito que eu acho melhor com escadas, bancos ou cadeiras.
Annabra - E seus desafios?
Michelle – As dificuldades estão na nossa cabeça. Quando você coloca dificuldade não vai sair dela. Se você acha ou cria soluções, não existe dificuldades. As limitações existem tanto para pessoas de estatura normal como para uma pessoa com deficiência. Tudo vai depender de como foi seu tratamento familiar, as pessoas que acreditaram e apoiaram e, da própria pessoa, em acreditar que nada é impossível, basta querer.
Annabra - Que mensagem você pode deixar para as mães atípicas ou com nanismo?
Michelle - Todas as pessoas com nanismo podem ser o que quiserem (médico, bancário, esposa, mãe...), limitações estão na nossa cabeça e nas nossas decisões. Para as mães atípicas, trate seu filho com deficiência como trata os demais filhos de estatura normal, pois isso dá força psicológica para ele acreditar que pode tudo. Devo toda a força que tenho a minha família, que nunca me tratou diferente dos meus irmãos que não tem nanismo.
Comments