Alongamento ósseo: Rosineide de Souza Pereira conta que o filho já fez 5 cirurgias, e celebra aumento da autoestima e qualidade de vida de Igor

Família viajou por anos entre a Paraíba e Recife em busca de qualidade de vida para o menino

Um tratamento procurado por pessoas com nanismo para ganhar alguns centímetros de altura é o alongamento ósseo, um procedimento cirúrgico delicado, com recuperação demorada e dolorosa, mas que pode ter impacto na qualidade de vida da pessoa com nanismo no longo prazo.

A Rosineide de Sousa Pereira, a “Rosy”, moradora de Campina Grande (PB), é técnica de enfermagem e instrumentador cirúrgica. Ela tem dois filhos, Cynthia Caroline de 28 anos e Igor Vinicius de 18 anos. A Cynthia não nasceu com nenhuma deficiência, já o Igor Vinicius nasceu com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo.

Rosy descobriu o diagnóstico do filho com 5 meses de gestação, pela ultrassom morfológica. “Foi um choque para mim, meu esposo e nossa família na época, mas aos poucos fomos aceitando e tentando entender mais sobre seu diagnóstico, quais especialistas procurar e as possibilidades”, explica.

"Enfrentamos algumas dificuldades financeiras, mas a família e amigos sempre nos ajudaram e nos apoiaram, sabendo que estávamos buscando o melhor tratamento que ele poderia ter".

O próximo passo foi procurar um geneticista, para entender nelhor a condição do filho e os tratamentos a serem seguidos. “Fomos à médica Dra. Paula Frassinetti  Vasconcelos  de Medeiros, médica geneticista, membro Titular da Sociedade Brasileira  de Genética Médica e Genômica, no qual já iniciou o acompanhamento da evolução do seu crescimento, observando o tamanho dele através das ultrassons gestacionais. Após o nascimento do Igor, no dia 11 de agosto de 2006, foram realizados vários exames de sangue (genético) e raio-x do corpo inteiro, confirmando a displasia esquelética. Iniciamos o acompanhamento dele com ortopedistas especializados, em Recife. Desde pequeno, já com 03 meses, Igor também já começou a ser acompanhado por uma equipe interdisciplinar, como fisioterapeutas, fonoaudiólogos e neurologistas para auxiliar em seu desenvolvimento”, afirma.

Igor não chegou a usar o Voxzogo. Segundo Rosineide, como quando Igor nasceu a medicação ainda não era administrada no Brasil, o diagnóstico e os procedimentos para melhoria da qualidade de vida do filho passaram por longas discussões entre os médicos.

“A Dra. Paula nos relatou sobre um tratamento que estava para sair para crescimento. Juntamos todos os exames, fotos do Igor e mandamos para um médico na França, que trabalhava junto com a Dra. Paula e ficamos na espera da tão sonhada medicação. Quando o Igor tinha 15 anos, o Voxzogo foi liberado, mas infelizmente, por sua idade, não surtiria mais o efeito esperado. Nós ficamos frustrados depois de tantos anos esperando algo e nada”, relatou.

No entanto, a cirurgia de alongamento ósseo significava uma esperança. “Fomos a uma consulta com o Dr. Cláudio de Oliveira Andrade Marques, especialista em ortopedia de Bacia e Quadril, em Recife, e ele nos falou sobre o tratamento de alinhamento com alongamento ósseo, sendo um tratamento muito eficaz, porém muito doloroso e longo. Na época, Igor tinha 12 anos e conversamos com ele sobre o possível tratamento, mostrando os prós e contras e ele aceitou seguir. Com isso, marcamos uma nova consulta com o Dr. Guttemberg Alexandre da Cunha Cruz, especialista em reconstrução e alongamento ósseo e ele nos falou sobre o tratamento, explicando detalhadamente como seria para Igor e ele decidiu iniciar. Fizemos a primeira cirurgia do alinhamento, indicado pois ele possuía geno varo - condição de desalinhamentos ósseos com direções distintas - e colocando o fixador externo na perna esquerda. Com 6 meses colocamos na perna direita e assim foi uma longa jornada de dores, infecções e algumas complicações, uma delas tivemos que realizar uma nova cirurgia nos tendões de aquiles, seus pés haviam “perdido” o movimento pelo tendão inflamado e foi necessário “destravar”. Sempre acompanhado pela equipe multidisciplinar, incluindo agora o psicólogo. Foram dois anos e meio de tratamento”, menciona Rosy.

Hoje, Igor faz acompanhamento anual. A logística tamb;em foi um fator desafiador, já que a família precisava se deslocar do estado da Paraíba para Recife a cada 03 meses, o que tornava o tratamento mais caro e cansativo. Ela conta que em alguns momentos, a família fazia “bate e volta” a Recife, durando cada viagem cerca de três horas e meia. O impacto também foi financeiro, onde a família e os amigos foram cruciais no apoio para o bem-estar do Igor.

Também enfrentamos algumas dificuldades financeiras, mas a família e amigos sempre nos ajudaram e nos apoiaram, sabendo que estávamos buscando o melhor tratamento que ele poderia ter.

Igor já realizou 05 cirurgias no total, com resultados bem satisfatórios, segundo a mãe. No entanto, o mais importante é a melhora na qualidade de vida do Igor, que também fez correção nos joelhos e na angulação do osso da perna.

No total ele cresceu 09 centímetros e, com isso, além de melhorar sua autoestima, também trouxe qualidade de vida. Ele já pensa em realizar novas cirurgias de alongamento dos membros superiores, mas são cirurgias que estão sendo analisadas para o futuro.