A ANNABRA - Associação Nanismo Brasil se estabeleceu com o objetivo de promover políticas públicas e dar suporte às famílias e pessoas com nanismo.
Foi criada em julho de 2020, com o propósito de lutar por uma sociedade mais inclusiva e abrangente, para garantir os direitos e a qualidade de vida das pessoas com nanismo.
A presidente e fundadora, Kenia Rio que nasceu com acondroplasia, presidiu durante 13 anos a Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ). Porém, com o tempo, decidiu ampliar o trabalho, para integrar todas as pessoas e famílias com a com a deficiência no país. Assim, nasceu a ANNABRA.
De 2020 até hoje, centenas de famílias de juntaram a nós, com o objetivo de entender mais a condição, encontrar rede de apoio para os desafios diários do diagnóstico, participar dos eventos, congressos e mobilizações e ter oportunidade de conversar com especialistas nas áreas médicas, de infraestrutura e dos direitos da Pessoa com Deficiência.
Também foi a ANNABRA quem conquistou, junto ao senador Romario Faria, o direito a uma data no calendário nacional que chame a atenção para a causa, quem impulsionou a criação do Decreto nº 5.296, que enquadra o nanismo se enquadra no rol das deficiências físicas, em virtude do comprometimento da função física e dos impactos consideráveis desta com o ambiente.
“Se hoje temos um Estatuto da Pessoa com Deficiência que considera o nanismo como deficiência, resguardando-se seus direitos, é porque nosso trabalho também ecoou, e nossas crianças, adultos e suas famílias são os maiores beneficiados. Nosso foco é garantir os direitos, dar visibilidade a causa e voz aos protagonistas e suas famílias através da união e força do coletivo”, explica diretora de política públicas da Annabra, Velvit Severo.
Tratamento especializado no IFF – A Annabra, por meio da sua presidente Kênia Rio, abriu para as pessoas com nanismo um caminho muito importante: o de tratamento em um centro de estudos especializados: O Instituto Fernandes Figueira – IFF, da Fiocruz, no Rio de Janeiro. É lá que as crianças, especialmente as de poucas condições financeiras, fazem acompanhamento genético e de neurocirurgia, com equipe médica que já salvou muitas crianças com nanismo com estenose de forame magno, bem como descobrem caminhos para tratamentos específicos.
A Annabra ainda foi a responsável por mobilizar autoridades políticas para a Criação da primeira Frente Parlamentar da Pessoa com Nanismo, com a ajuda da articulação de seus delegados e deputados de todos os estados brasileiros.
Ainda é preciso considerar, as ações, denúncias e notificações feitas constantemente pela Annabra, sobre piadas capacitistas que se referem à pessoa com nanismo, inclusive, humoristas que tem grande alcance social.
É nessa luta, e com muitas pessoas dedicadas verdadeiramente à causa que a Associação Nanismo Brasil, inclusive, ajudou e articulou a voz e vez da pessoa com a deficiência na mídia, o que gerou, inclusive, reportagem especial no Globo Repórter.
O Brasil de verde – Todos os dias 25 de outubro, Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra a Pessoa com nanismo, uma mobilização dos delegados da Annabra iluminação prédios por todo o país com a cor verde.
Nessa luta, a Associação segue, buscando colocar sempre em protagonismo, a pessoa com nanismo.
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