Angélica Bomfá luta na justiça para continuar recebendo o medicamento de alto custo para a filha Alice
Moradora de Anchieta, no Espírito Santo, a mãe atípica Angélica da Silva Bomfá está travando uma batalha judicial para garantir a continuidade do tratamento com Voxzogo para a filha Alice, de quatro anos, que nasceu com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo.
O Vosoritida (nome comercial Voxzogo) é um medicamento usado no tratamento de crianças com acondroplasia, a partir dos 6 meses de idade. O custo anual do medicamento, entretanto, é de R$ 1,032 milhões e, como a droga ainda não integra o SUS (Sistema Único de Saúde), as famílias têm recorrido à Justiça para garantir o acesso.
Mas esse fornecimento foi prejudicado em setembro de 2024, quando o plenário do STF (Supremo Tribunal Federal) definiu, através da PEC (Proposta de Emenda Constitucional) 16, que, se o medicamento registrado na Anvisa não constar das listas do SUS, independentemente do custo, o juiz só pode determinar seu fornecimento excepcionalmente. Nesse caso, o autor da ação judicial deve comprovar, entre outros requisitos, que não tem recursos para comprar o medicamento, que ele não pode ser substituído por outro da lista do SUS, que sua eficácia está baseada em evidências e que seu uso é imprescindível para o tratamento.
Angélica também é mãe do Guilherme, de 18 anos, que nasceu sem a deficiência. Nessa conversa, ela conta como o medicamento trouxe melhoras para o desenvolvimento da filha e a sua luta para que o Voxzogo continue fazendo parte do tratamento da Alice.
Annabra - Quando você recebeu o diagnóstico? É a única da família com nanismo?
Angélica - Eu recebi a notícia de que a Alice teria acondroplasia no sexto mês de gestação. Ela foi a única na família a nascer com essa deficiência. Quando recebi o diagnóstico, eu fui me informar sobre essa condição e decidi ter a Alice em um hospital mais equipado esperando o pior, pois a internet nos permite ter acesso às informações, mas também a matérias preocupantes. Mas a Alice nasceu bem e não precisou de nenhuma ajuda para respirar.
Annabra- Quando começou o tratamento com o Voxzogo? Como foi o processo para conseguir o medicamento de alto custo?
Angélica - Alice começou o uso da medicação dia 5 de julho de 2023. Eu entrei na justiça em março de 2023, ganhamos a ação em maio e, em julho, a primeira remessa chegou. Não tivemos muitos obstáculos naquela época.
Annabra - Que mudanças você percebeu ao longo dos meses com o uso da medicação?
Angélica - Em um ano e meio as diferenças foram muitas. A respiração melhorou, as pernas em varo (arqueadas) melhorou, os braços alcançaram a parte do bumbum. A lordose (curva mais acentuada da coluna) sumiu. Ele aumentou a estatura da Alice, mas também faz crescer os ossos da face ajudando na respiração e melhorando a arcada dentária.
Annabra - Por que o medicamento teve a entrega suspensa?
Angélica - Com a aprovação da PEC 16, os medicamentos de alto custo estão sendo negados ou substituídos por outro. Mas o Voxzogo é o único no mundo para acondroplasia pós hormônio do crescimento porque age nos ossos e o problema da acondroplasia é na cartilagem. O governo só irá ceder se nos juntarmos e começarmos a pressionar, indo para a mídia, fazendo campanhas, protestos e muito barulho.
Annabra - Vocês entraram na justiça para reverter essa suspensão? Como está o processo?
Angélica - Alice ainda tem a medicação para 60 dias. Nós já entramos novamente na justiça para continuar recebendo o medicamento, mas, no último dia 7 de fevereiro, o juiz do Tribunal Regional Federal da 2ª Região reformou a sentença inicial, que havia garantido o direito ao tratamento e decidiu negar o fornecimento do medicamento pelo SUS. O principal argumento utilizado foi a suposta falta de comprovação de que as alternativas disponíveis no SUS, como o hormônio de crescimento ou a cirurgia de alongamento, seriam ineficazes para o caso específico da Alice. Além disso, foi mencionada a incerteza científica quanto à eficácia do Voxzogo no longo prazo.
No entanto, isso não significa o fim da luta pelo tratamento da Alice. Nós iremos apresentar um recurso contra essa decisão para tentar revertê-la e garantir que a Alice continue recebendo o medicamento.
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