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“Queremos mostrar, por meio do trabalho de delegados, que é preciso conhecer mais sobre o nanismo”, conta delegada da Annabra

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Atualizado: há 6 dias

Para Elisângela Paulino, o trabalho dos delegados da Annabra é essencial para abrir portas para a inclusão e políticas públicas





Na nossa história de delegados de hoje, conheceremos um pouco mais da Elisângela, que mora na Capital Paulista.


Ela, cuja maior inspiração é o filho, que possui um tipo raro de nanismo, acredita que a visibilidade e a articulação podem transformar os espaços e incluir a pessoa com nanismo.


Leia abaixo a entrevista completa.


Como começou sua história com o ativismo e com a Annabra?

Elisângela - Há mais de 10 anos faço parte do movimento em prol a comunidade do nanismo. Fui presidente da ANAESP, de São Paulo em 2018. Depois de alguns anos, nossa presidente da Annabra – Associação Nanismo Brasil, Kenia Rio, me chamou para um novo projeto. O objetivo era integrar uma só associação que fosse Nacional. Assim surgiu a Annabra. Somando forças, a convite da Kênia continuei representado São Paulo e colaborando com a Annabra e sua expansão.


Como você se articula e avalia o papel dos delegados da Annabra?

Elisângela - A associação vem para dar apoio e informação as famílias, é a voz da comunidade junto a medicina, políticas públicas, buscando qualidade de vida as pessoas que tem nanismo.

Temos muito trabalho junto às famílias. Nos articulamos com a organização de encontros, mobilização de representantes da sociedade como deputados e vereadores com reuniões e pedido de visibilidade da causa.


Como entende que a mobilização da Annabra pode auxiliar as famílias de pessoas com nanismo?

Sem a busca por políticas públicas não conseguiríamos avançar com leis para nossa comunidade. Aqui em São Paulo eu fui a delegada que conseguiu com um deputado a Lei municipal do Dia do Combate ao preconceito contra as pessoas com nanismo, e venho buscando novas parcerias para avanço de novas políticas públicas nas escolas

Precisamos sim, nos mobilizar e fazer muito mais encontros em parques públicos e outros espaços, para dar voz e vez à pessoa com nanismo. Queremos mostrar, por meio do trabalho de delegados, que é preciso conhecer mais sobre o nanismo, combater estigmas e abrir novas portas para fazermos palestra, debates e outras mobilizações.


Conte-nos alguma história que te marcou como delegada?

Foram muitas as histórias que marcaram minha vida. O início de tudo foi a história do meu filho, que tem nanismo raro, que é a displasia Espondilo Epifisária. Ele já fez mais de 10 cirurgias devido a problemas respiratórios. Também teve a história da menina Laís, que estava internada por meses, e eu fui fazer uma visita para dar apoio a mãe. Foi emocionante ver quanto essa criança lutava para viver. Alguns anos depois veio a falecer. Eu nunca me esqueço do sorriso dela.


Como avalia o papel da Annabra enquanto representatividade?

A Annabra tem uma grande importância para as pessoas com nanismo, oferecendo, desde o apoio às famílias, o acolhimento, orientação, eventos de grande porte, como o Congresso Euroamérica que acontecerá este ano, em julho, encaminhamento para especialistas graças à parceria do o Instituto Fernando Figueira, da FioCruz, entre outros. Além do que, estarmos juntos é nos reconhecermos e nos acolhermos.


Deixe-nos uma mensagem.

Um dia prometi a Deus que enquanto eu viver, seguirei ajudando e dando apoio às famílias dessa comunidade tão sofrida, e a que mais passa por preconceito. O meu filho é pra mim minha grande inspiração e por ele, coloquei minha vida à disposição da causa.

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