Para Elisângela Paulino, o trabalho dos delegados da Annabra é essencial para abrir portas para a inclusão e políticas públicas

Na nossa história de delegados de hoje, conheceremos um pouco mais da Elisângela, que mora na Capital Paulista.
Ela, cuja maior inspiração é o filho, que possui um tipo raro de nanismo, acredita que a visibilidade e a articulação podem transformar os espaços e incluir a pessoa com nanismo.
Leia abaixo a entrevista completa.
Como começou sua história com o ativismo e com a Annabra?
Elisângela - Há mais de 10 anos faço parte do movimento em prol a comunidade do nanismo. Fui presidente da ANAESP, de São Paulo em 2018. Depois de alguns anos, nossa presidente da Annabra – Associação Nanismo Brasil, Kenia Rio, me chamou para um novo projeto. O objetivo era integrar uma só associação que fosse Nacional. Assim surgiu a Annabra. Somando forças, a convite da Kênia continuei representado São Paulo e colaborando com a Annabra e sua expansão.
Como você se articula e avalia o papel dos delegados da Annabra?
Elisângela - A associação vem para dar apoio e informação as famílias, é a voz da comunidade junto a medicina, políticas públicas, buscando qualidade de vida as pessoas que tem nanismo.
Temos muito trabalho junto às famílias. Nos articulamos com a organização de encontros, mobilização de representantes da sociedade como deputados e vereadores com reuniões e pedido de visibilidade da causa.
Como entende que a mobilização da Annabra pode auxiliar as famílias de pessoas com nanismo?
Sem a busca por políticas públicas não conseguiríamos avançar com leis para nossa comunidade. Aqui em São Paulo eu fui a delegada que conseguiu com um deputado a Lei municipal do Dia do Combate ao preconceito contra as pessoas com nanismo, e venho buscando novas parcerias para avanço de novas políticas públicas nas escolas
Precisamos sim, nos mobilizar e fazer muito mais encontros em parques públicos e outros espaços, para dar voz e vez à pessoa com nanismo. Queremos mostrar, por meio do trabalho de delegados, que é preciso conhecer mais sobre o nanismo, combater estigmas e abrir novas portas para fazermos palestra, debates e outras mobilizações.
Conte-nos alguma história que te marcou como delegada?
Foram muitas as histórias que marcaram minha vida. O início de tudo foi a história do meu filho, que tem nanismo raro, que é a displasia Espondilo Epifisária. Ele já fez mais de 10 cirurgias devido a problemas respiratórios. Também teve a história da menina Laís, que estava internada por meses, e eu fui fazer uma visita para dar apoio a mãe. Foi emocionante ver quanto essa criança lutava para viver. Alguns anos depois veio a falecer. Eu nunca me esqueço do sorriso dela.
Como avalia o papel da Annabra enquanto representatividade?
A Annabra tem uma grande importância para as pessoas com nanismo, oferecendo, desde o apoio às famílias, o acolhimento, orientação, eventos de grande porte, como o Congresso Euroamérica que acontecerá este ano, em julho, encaminhamento para especialistas graças à parceria do o Instituto Fernando Figueira, da FioCruz, entre outros. Além do que, estarmos juntos é nos reconhecermos e nos acolhermos.
Deixe-nos uma mensagem.
Um dia prometi a Deus que enquanto eu viver, seguirei ajudando e dando apoio às famílias dessa comunidade tão sofrida, e a que mais passa por preconceito. O meu filho é pra mim minha grande inspiração e por ele, coloquei minha vida à disposição da causa.
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