Entenda um pouco sobre a luta das famílias de pessoas com nanismo pela medicação.
O Voxzogo, (Vosoritida) é uma medicação indicada para o tratamento de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, para pacientes a partir de 6 meses de idade e cujas epífises, conhecidas por placas ósseas, não estão fechadas. Para iniciar o tratamento, o paciente precisa ter seu diagnóstico de acondroplasia confirmado por teste genético apropriado.
A acondroplasia é uma displasia óssea resultante de uma mutação genética, causada por uma mutação de ganho de função no receptor 3 do fator de crescimento de fibroblastos (FGFR3), que provoca alteração no desenvolvimento da cartilagem das placas de crescimento, resultando no crescimento diferente do corpo, e caracterizada por membros curtos, macrocefalia, hipoplasia facial com ponte nasal deprimida.
Para Rafaela Corrêa Ribeiro, mãe do Davi Ribeiro dos Santos, os resultados do uso do remédio podem ser notados no processo de uso.
“Usando o medicamento, Davi conseguiu ter mais autonomia para realizar atividades do cotidiano tais como a higiene pessoal, abrir a maçaneta da porta e alcançar os botões do elevador, suas dores na perna diminuíram e a postura melhorou tendo assim mais qualidade de vida”, explicou.
O tratamento com a medicação possibilita, não somente o aumento sustentado na velocidade de crescimento mas também porque pode oferecer impacto substancial na vida cotidiana das pessoas com nanismo, em um mundo pensado para a população de estatura média.
“Por esse motivo o Voxzogo é um medicamento importante para a melhoria da qualidade de vida, pois ele diminui as complicações médicas e as dores possibilitando uma vida mais justa e saudável das crianças”, afirmou.
O tratamento com o voxozogo ainda oferece diversos outros benefícios, como também impacta nas outras comorbidades que pessoas com nanismo possuem, como mastoidite, fortalecimento muscular, entre outros, minimizando problemas respiratórios, desconforto de sono, dores nas articulações e até problemas cardíacos.
A medicação é aplicada diariamente, injetável e deve ser acondicionada sob refrigeração, em regra geral.
Para conseguir a medicação, é preciso entrar com o processo judicial via defensoria pública ou advogado particular.
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