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Minha filha nunca esteve tão bem! Disposta, feliz, dormindo e comendo bem

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Mel Silva conta sobre o início do tratamento da filha com Voxzogo e as primeiras impressões


A analista Melina Mariana Silva, moradora de Caldas Novas, Goiás, é mãe das gêmeas Maria Fernanda e Maria Luiza, de 1 ano e quatro meses. Maria Luiza nasceu com acondroplasia e, em dezembro, começou o tratamento com o Voxzogo, medicamento usado no tratamento de crianças com acondroplasia.

Nessa conversa, Mel nos conta como tem sido a adaptação da família às necessidades da filha e as primeiras impressões da ação do medicamento.


Annabra – Como você descobriu a deficiência da Maria Luiza?

Mel - Como eram gêmeas existia um padrão de comparação dentro da barriga. A Maria Fernanda desde bebê é muito grande e o médico, logo com 22 semanas, viu que uma das bebês não estava se desenvolvendo igual. No início só falou isso e, junto com a obstetra, pediu para melhorar a alimentação e suplementar para ver se a diferença das duas diminuía, o que não aconteceu. No próxima ultrassom, ele confirmou que haveria algo, mas que não podia afirmar e que provavelmente seria alguma coisa relacionado a mutação genética. Ele disse que poderia ser nanismo, síndrome de Down ou alguma outra displasia esquelética.


Annabra – Como foi para você esse primeiro diagnóstico?

Mel – Fiquei em choque! Não é o que esperamos ouvir. Mas, mesmo com essa possível deficiência seria minha menina amada junto com a irmã. Tivemos essa incerteza até a hora do parto. Acho que por viver nessa incerteza e não saber como ela seria, a minha pressão arterial ficou muito alta e elas nasceram de 35 semanas. Na hora que tiraram a Maria Luiza e eu a vi, tive certeza que era acondroplasia por conta das características físicas.

Meu medo sempre foi o preconceito que ela poderia sofrer. A irmã não tem nenhuma deficiência. O que eu e meu esposo lutamos é para deixá-la confortável na diferença e saber da importância dela nas nossas vidas.


Annabra – Como foram os primeiros meses de adaptação?

Mel - Desde o dia do seu nascimento tivemos orientação sobre o tratamento. E já buscamos todos os documentos necessários para ela fazer o acompanhamento pela APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais).

A minha maior dificuldade com a condição da Malu foi sobre sua respiração, ela sempre teve dificuldades. Quando era recém-nascida foi uma dificuldade porque não conseguia mamar o suficiente e depois o sono era sempre ruim por conta da respiração. Nunca deixei de dormir com ela por conta disso.


Annabra – Como foi o processo para conseguir o Voxzogo?

Mel - O pedido teve que ser judicializado. Iniciamos o processo em fevereiro de 2024 e só recebemos o medicamento em dezembro. Foi judicializado pelo Estado de Goiás e eles recorreram várias vezes. Até a definição de bloqueio de verbas.


Annabra – Nessas primeiras semanas de uso do medicamento, você já notou alguma mudança?

Mel - Estamos percebendo que nos últimos dias ela está com uma melhora no seu sono e na sua disposição. Dorme quase 10 horas por noite e é uma noite tranquila, nem acordando para mamar com tanta frequência. O apetite está bem melhor. E na questão motora, eu percebo que ela está muito mais ágil e com força nas pernas. Não consegue sentar porque a proporção do corpo em relação ao peso da cabeça ainda é grande. Mas, fomos a geneticista que a acompanha e ela falou que tem probabilidades da Malu andar encostada antes mesmo de sentar.

Fizemos na última semana o raio-x das mãos e punho, e em 3 meses voltaremos na geneticista para uma nova medição. Eu tenho muita esperança nessa medicação, posso estar sendo muito otimista. Mas, ela nunca esteve tão bem! Disposta, feliz, dormindo e comendo bem.

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