Mãe de Fortaleza dá a luz a trigêmeos com acondroplasia

Um dos trigêmeos não sobreviveu. Nessa entrevista, Gabriela Souto conta sobre os desafios no nascimento e acompanhamento dos filhos

metropolitana de Fortaleza, no Ceará, é casada há 17 anos com o Francisco. Eles são pais do João Victor, de 13 anos. Depois de cinco anos de tentativas, o casal descobriu uma gravidez de trigêmeos. 

João Rafael, João Miguel e João Gabriel nasceram prematuros extremos e foram para a UTI neonatal e foram diagnosticados com acondroplasia. Infelizmente, João Miguel não sobreviveu. 

Hoje, os meninos tem 1 ano. Segundo Gabriela, o sonho de aumentar a família era grande, por isso a noticia dos trigêmeos foi recebida com muita festa pela família. 

“Foram cinco anos de tentativas, e quando a esperança já começava a se apagar, Deus nos abençoou com a maior surpresa das nossas vidas: uma gravidez muito esperada, muito desejada e de trigêmeos! A emoção foi imensa, e junto vieram dúvidas, medos e incertezas. Mas acima de tudo, havia gratidão. Sentíamos que Deus estava sendo generoso conosco.

Embora a gestação fosse trigemelar, Gabriela conta que foi tranquila. “Fui acompanhada por profissionais maravilhosos, que cuidaram de nós com muito zelo. Durante o pré-natal, não foi identificada a acondroplasia. Por serem trigêmeos univitelinos, ou seja, compartilhando a mesma placenta, todos os três nasceram com a mesma condição”, conta.

Gabriela narra que o parto aconteceu com 30 semanas, após a bolsa estourar. “Nossos meninos vieram ao mundo como verdadeiros guerreiros, prematuros extremos, e foram levados direto à UTI neonatal. João Rafael teve alta com 1 mês e 14 dias. João Miguel e João Gabriel, no entanto, enfrentaram complicações intestinais e precisaram passar por cirurgia. João Gabriel permaneceu na UTI, lutando bravamente. Passou por mais três cirurgias e enfrentou uma longa internação de 270 dias. Hoje, é um milagre em nossas vidas, uma fonte diária de amor e inspiração. O João Miguel precisou de uma segunda intervenção, contraiu uma bactéria e, com apenas 1 mês e 28 dias de vida, nos deixou. Foi um momento de dor profunda, difícil de descrever”.

Hoje, com os meninos completando 1 anos, a família possui uma rotina desafiadora, com fé, coragem e união. “Damos um passo de cada vez. Eles são acompanhados por uma equipe multidisciplinar: cirurgião, neurologista, geneticista, endocrinologista, pediatra e neonatologista, fisioterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional — todos essenciais para o desenvolvimento e qualidade de vida dos nossos pequenos”, afirma.

A mãe conta que a família está reunindo agora, todos os laudos médicos para dar entrada no processo de acesso ao Voxzogo, um dos medicamentos mais esperados pelas famílias que convivem com a acondroplasia. Ela afirma que com o apoio de uma associação, conseguiram assistência jurídica e estão na reta final da documentação.

“Damos um passo de cada vez. Eles são acompanhados por uma equipe multidisciplinar: cirurgião, neurologista, geneticista, endocrinologista, pediatra e neonatologista, fisioterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional — todos essenciais para o desenvolvimento e qualidade de vida dos nossos pequenos”

Ela afirma que a rede de apoio é essencial para o cuidado e acompanhamento das crianças. “Acreditamos que Deus tenha colocado pessoas generosas e acolhedoras em nosso caminho. Sei que os desafios virão, especialmente em relação ao preconceito, mas estarei sempre pronta para proteger e defender meus filhos com a força de uma mãe leoa — ao lado do meu marido e do nosso primogênito, João Victor”, afirma.

Para ela, que lida com a dor da perda de João Miguel, a missão de cuidar de João Gabriel e João Rafael, é um presente. “Farei isso com todo o amor do mundo. Mamãe, papai e maninho amam profundamente esses pequenos grandes guerreiros”.