Diretora reforça a importância de mais informações para garantir medicação para pessoas com Nanismo

A diretora de Políticas Públicas da Annabra, Velvit Severo, diretora de Políticas Públicas da Associação, participou no ultimo dia 08 de novembro, no Rio Grande do Sul, de uma Audiência Pública, que tinha como objetivo, debater o acesso à medicação de alto custo, o #Voxzogo, para pessoas com #Nanismo.

Em sua fala, Velvit mencionou que muitas das negativas do judiciário em relação à medicação de alto custo, o #Voxzogo, se dá pela falta de conhecimento do judiciário e até de alguns médicos, ao que se refere às comorbidades de pessoas com nanismo.

“Quem lida com os processos desconhece as comorbidades por traz da acondroplasia. Se fala só em baixa estatura, por isso, acontecem tantos indeferimentos. Precisamos fazer com que o judiciário conheça mais sobre a deficiência, ainda invisível aos olhos do judiciário, ainda invisível aos olhos da sociedade”, afirma.

A delegada ainda chamou a atenção sobre o acesso à medicação via judicialização, sendo que, muitas famílias ainda desconhecem sobre a medicação.

“Sobre o processo de judicialização, muitas não têm condições de chegar a judicializar a medicação para seu filho. Diariamente chegam muitas famílias na nossa Associação, tentado pela Defensoria Pública. Se já é difícil de judicializar, imagina pela Defensoria Pública?”, reforçou.

Alerta-se ainda que a medicação age favorecenedo qualidade de vida às pessoas com nanismo, o que, infelizmente é desconsiderado, frisando-se apenas a baixa estatura.

“Por isso é urgente avançarmos na questão da informação. Imagina a frustração de muitas famílias hoje verem muitos conseguindo através da judicialização e saber que seus filhos não vão conseguir porque não tem acesso. Muitas vezes não tem nem acesso ao próprio benefícios que as crianças precisam para se manter viva, porque não tem acesso ao encaminhamento pelo SUS para que a criança tenha acesso a geneticista e tratamento multidisciplinar”. Destacou.

Ministério da Saúde e Transparência

Outro ponto importante destacado na audiência, é a falta de transparência do Ministério da Saúde, sobre o abastecimento da medicação, sejam para as famílias que já tem acesso, seja para que estão aguardando chegar. A ANNABRA defende a urgência de criação de um canal de comunicação com o Ministério da Saúde. “É direito das famílias e das crianças”, reforça Velvit..

A ANNABRA luta por políticas públicas assertivas para oferecer esse acesso a todos, por isso, constantemente busca apoio de políticas para oferecer acesso, a todos, indistintamente. Tanto que, via parceria com o Instituto Fernandes Figueira, busca acompanhamento multidisciplinar no referido hospital, muitas das quais, provavelmente estariam até hoje, sofrendo graves efeitos pela falta de acompanhamento da sua deficiência.

Até hoje, em 2023, não se tem números concretos sobre estimativa de pessoas com nanismo no Brasil, sendo os números baseados em estimativa que é de 1 a cada 15 mil nascimentos/ media.

ANNABRA vem lutando para buscar transparência e atender demandas de todas as famílias, especialmente as que não tem acesso à essas informações . Um desses apoios vêm do Senador Romário.

O objetivo ainda é conseguir que se tenha acesso ao Voxzogo, crianças com outros tipos de nanismo.